Recent, pe TikTok a circulat un videoclip care prezintă o familie cu un sindrom rar, care face ca fețele lor să aibă o altă formă decât cea normală. Videoclipul a atras imediat atenția, acumulând zeci de milioane de vizualizări.
Familia din Indonezia ce este afectată de un sindrom ciudat
Syarif Ali Surya Manurung, unul dintre membrii familiei, a fost cel care a postat videoclipul pe internet, însă nu se aștepta ca filmarea sa să devină atât de virală într-un timp atât de scurt.
Dintre cei cinci copii ai familiei Manurung, care locuiește într-o casă modestă din Asahan, Indonezia, patru prezintă o patologie facială neidentificată și extrem de rară, pe care experții de pe internet au identificat-o deja ca fiind sindromul Treacher Collins.
Boala se caracterizează prin malformații la nivelul capului și feței, determinând ca oamenii să arate precum o reptilă. Deși are o cauză genetică, de obicei, nu se transmite de la părinți la copii.
„Adevărul este că fețele noastre și-au schimbat forma, dar acceptăm asta și trăim cu această realitate„, spune Syarif. „La început am simțit că această afecțiune mă face să mă simt inferior, dar acum nu mai simt asta.„, a mai spus el.
Lumea îi privește ciudat pe cei patru
Deși mulți au sugerat că familia a fost blestemată, frații au realizat că această boală trebuie să aibă o cauză genetică, deoarece și tatăl lor este afectat. Ei nu mers încă la medic pentru a primi un diagnostic, deoarece se tem să părăsească satul natal din cauza faptului că majoritatea oamenilor au reacții negative atunci când îi privesc.
„Când ne plimbăm prin satul nostru, nu avem probleme. Nimeni nu își bate joc de noi. Nimeni nu ne insultă aici. Dar, dacă ieșim din această localitate, oamenii vor fi surprinși, unii chiar speriați, deoarece nu ne-au văzut niciodată„, spune bărbatul.
Tiur, sora celor patru, nu este afectată de acest sindrom. Crescând, ea și-a dat seama că fratele și surorile ei nu sunt „normali”, însă a fost afectată de faptul că aceștia au fost hărțuiți și ridiculizați în copilărie. Ea este convinsă că a moștenit „gena” mamei sale și datorită acestui lucru nu este afectată.
Cei patru frați nu au alte probleme de sănătate
În ciuda aspectului fizic, sindromul de care suferă nu provoacă și alte probleme. Toți membrii familiei se bucură de o sănătate bună și sunt extrem de educați, așa cum se poate observa din videoclipul de mai jos. Tatăl celor patru frați, care este afectat și el de sindrom, susține cu mândrie că în viața lui nu a fost niciodată bolnav.